Com podem donar suport a un familiar d’una persona amb demència?
Gairebé tots en algun moment hem sentit parlar de la demència, coneixem algun cas en la família d’algun amic, veí, company de treball, o és un dels nostres familiars qui la pateix. La demència és una malaltia neurològica que afecta a la capacitat que una persona té per a decidir i gestionar la seva pròpia vida i la seva autocura, que es perd de forma progressiva.
Es realitzen molts estudis clínics entorn a la demència. I tradicionalment l’atenció sanitària ha anat dirigida al pacient. Però en els últims anys la visió del tractament per a una persona amb demència ha anat ampliant-se, partint del tractament farmacològic i passant per les teràpies de neuropsicologia, fisioteràpia, teràpia ocupacional, logopèdia i el seguiment del treballador social fins a atendre psicològicament el familiar amb qui conviu el pacient.
Per què és necessari atendre el familiar?
En la demència es produeix una pèrdua progressiva de les capacitats mentals i a la llarga, una deterioració física i de la mobilitat, que suposa una pèrdua de l’autonomia. Si considerem això, entenem que el cuidador principal, de forma progressiva també assumeix les funcions que el pacient deixa de saber fer. Tot això havent d’atendre a més la pròpia autocura, i potser el d’altres familiars (pares, néts…) i convivint amb un procés emocional de duel o adaptació constant a les pèrdues que, en cada etapa, es van produint.
El paper que exerceix el cuidador principal és importantíssim en el curs de la malaltia. És qui assumeix tot allò que el pacient va deixant de fer. Sol ser la persona que s’encarrega que el pacient segueixi els tractaments (tots els esmentats) adequadament, a més d’estar vetllant per la seva seguretat. Tant física, com emocionalment és dur. Per això, la demència impacta en la vida no només del pacient, sinó també en la del cuidador
Com?
Pot haver-hi canvis en les relacions familiars i socials, en el seu treball, en el seu temps lliure, en l’oci, l’estat d’ànim i en la seva salut.
Tot això pot provocar sentiments de tristesa, d’irritabilitat, de desesperació, de preocupació, de culpa…que, si no es gestionen de la forma adequada, podrien fer-ho caure en l’aïllament, la qual cosa empitjoraria el seu estat emocional i li convertiria en un mal cuidador, o fins i tot, en una segona persona malalta. Aquesta reacció emocional de la qual parlem, és natural. És a dir, és normal que davant un canvi d’aquest tipus, apareguin aquests sentiments en les persones que els viuen. Però àdhuc sent natural, és necessari que el familiar rebi el suport adequat perquè la mateixa reacció no s’acabi convertint en un problema psicològic.
Com donem suport al cuidador principal?
Aportant la informació que necessita entorn a la malaltia, les causes, l’evolució, com resoldre les situacions que es van presentant, de quins recursos personals, administratius i sanitaris disposa.
Creant un espai en el qual pot reunir-se amb altres cuidadors de persones amb demència, per a intercanviar vivències, sentiments, coneixements. Aquests grups són anomenats grups d’ajuda mútua o grups d’ajuda terapèutica (si intervé un professional). En ells els familiars comparteixen el que viuen, se senten identificats amb altres persones que també viuen experiències similars. Sol aportar sentiments de seguretat, de fortalesa, de companyia i millorar l’estat d’ànim.
S’atén de forma individual el procés de duel i adaptació particular del familiar. S’ofereixen estratègies perquè el cuidador sàpiga identificar les seves emocions i pugui gestionar-les de forma sana, treballant l’autocura física i emocional.
Cuidant al cuidador, cuidem també a la persona que està malalta.
