¿Cómo podemos dar apoyo a un familiar de una persona con demencia?
Casi todos en algún momento hemos oído hablar de la demencia, conocemos algún caso en la familia de algún amigo, vecino, compañero de trabajo, o es uno de nuestros familiares quien la padece. La demencia es una enfermedad neurológica que afecta a la capacidad que una persona tiene para decidir y gestionar su propia vida y su autocuidado, que se pierde de forma progresiva.
Se realizan muchos estudios clínicos entorno a la demencia. Y tradicionalmente la atención sanitaria ha ido dirigida al paciente. Pero en los últimos años la visión del tratamiento para una persona con demencia ha ido ampliándose, partiendo del tratamiento farmacológico y pasando por las terapias de neuropsicología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y el seguimiento del trabajador social hasta atender psicológicamente al familiar con quien convive el paciente.
¿Por qué es necesario atender al familiar?
En la demencia se produce una pérdida progresiva de las capacidades mentales y a la larga, un deterioro físico y de la movilidad, que supone una pérdida de la autonomía. Si consideramos esto, entendemos que el cuidador principal, de forma progresiva también asume las funciones que el paciente deja de saber hacer. Todo ello debiendo de atender además el propio autocuidado, y quizás el de otros familiares (padres, nietos…) y conviviendo con un proceso emocional de duelo o adaptación constante a las pérdidas que, en cada etapa, se van produciendo.
El papel que desempeña el cuidador principal es importantísimo en el curso de la enfermedad. Es quien asume todo aquello que el paciente va dejando de hacer. Suele ser la persona que se encarga de que el paciente siga los tratamientos (todos los mencionados) adecuadamente, además de estar velando por su seguridad. Tanto física, como emocionalmente es duro. Por eso, la demencia impacta en la vida no sólo del paciente, sino también en la del cuidador
¿Cómo?
Puede haber cambios en las relaciones familiares y sociales, en su trabajo, en su tiempo libre, en el ocio, el estado de ánimo y en su salud.
Todo esto puede provocar sentimientos de tristeza, de irritabilidad, de desesperación, de preocupación, de culpa…que, si no se gestionan de la forma adecuada, podrían hacerlo caer en el aislamiento, lo que empeoraría su estado emocional y le convertiría en un mal cuidador, o incluso, en una segunda persona enferma. Esta reacción emocional de la que hablamos, es natural. Es decir, es normal que ante un cambio de este tipo, aparezcan estos sentimientos en las personas que los viven. Pero aun siendo natural, es necesario que el familiar reciba el apoyo adecuado para que la misma reacción no se acabe convirtiendo en un problema psicológico.
¿Cómo apoyamos al cuidador principal?
Aportando la información que necesita entorno a la enfermedad, las causas, la evolución, cómo resolver las situaciones que se van presentando, de qué recursos personales, administrativos y sanitarios dispone.
Creando un espacio en el que puede reunirse con otros cuidadores de personas con demencia, para intercambiar vivencias, sentimientos, conocimientos. Estos grupos son llamados grupos de ayuda mutua o grupos de ayuda terapéutica (si interviene un profesional). En ellos los familiares comparten lo que viven, se sienten identificados con otras personas que también viven experiencias similares. Suele aportar sentimientos de seguridad, de fortaleza, de compañía y mejorar el estado de ánimo.
Se atiende de forma individual el proceso de duelo y adaptación particular del familiar. Se ofrecen estrategias para que el cuidador sepa identificar sus emociones y pueda gestionarlas de forma sana, trabajando el autocuidado físico y emocional.
Cuidando al cuidador, cuidamos también a la persona que está enferma.
